RMC - FHRM

Si vives con Hemofilia, enfermedad de von Willebrand u otra coagulopatía en México, o brindas atención hematológica a personas que las padecen, la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A. C. (FHRM) pone a disposición suya esta app con acceso seguro para gestión del Registro Mexicano de Coagulopatías (RMC), incluye poderosas funcionalidades para el control y reporte de los sangrados ocurridos y del medicamento que se usa. Además, se conecta con la encuesta de estado de salud y calidad de vida PROBE para personas con hemofilia A y B, desarrollada por investigadores internacionales, la cual es utilizada por varias organizaciones nacionales de hemofilia. Si ya se encuentra afiliado a la FHRM puede registrarse en nuestro sistema y el proceso se realizará de manera automática. En el caso de no pertenecer a la FHRM inicie el proceso de registro mediante el formulario que ponemos a su disposición y un encuestador lo contactará para completar el proceso.
Los datos estadísticos del Registro Mexicano de Coagulopatías son herramienta clave para la FHRM desde su fundación en 1991, junto con las asociaciones estatales de hemofilia administra la más robusta base de datos confidencial de datos demográficos, diagnósticos, clínicos y de seguimiento. Los datos son utilizados de forma estadística y anónima para defender el derecho a la salud de las personas con coagulopatías en México. Con la información que contiene el RMC se han publicado investigaciones científicas que demuestran la necesidad de continuar y mejorar la atención médica integral para toda la población mexicana con coagulopatías, de todas las edades, estados y hospitales.
Usar los datos del RMC ha tenido un impacto directo en las instituciones de salud del país, ya que la demanda de abasto de medicamentos y de servicios especializados se ha realizado argumentando datos estadísticos reales, esto se traduce en la compra cada vez mayor de factores de coagulación y localización de servicios médicos a partir de 1991 a partir del trabajo de la FHRM y de las asociaciones estatales miembro.
Usar el RMC tiene muchas ventajas para pacientes y hematólogos:
• Registrar tus infusiones y sangrados de forma sencilla.
• Consultar y reportar las infusiones y sangrados de los pacientes en tu consulta.
• Observar los patrones e indicadores de infusión y sangrados, como la tasa anual de sangrado.
• Llevar vigilancia de los medicamentos usados, con sus números de lote.
• Controlar la puntualidad al inyectarte el tratamiento, tal como te lo indicó el médico.
• Visualizar tus registros a tu elección, de manera sencilla y segura.
• Modificar la información de tu perfil en el RMC.
• Recibir información relevante y actual sobre tu padecimiento.
• Ser miembro de la FHRM y de la asociación de hemofilia de tu estado.
Un paciente informado es un paciente con mejor salud, recuerda que la colaboración con tu médico también es compartir detalles de tus hábitos saludables, así como de tus síntomas. Los estudios científicos demuestran que mantener un régimen de aplicación de factor y medicamentos con disciplina disminuye la cantidad de sangrados.
Siempre consulta con tu médico cualquier duda de tu tratamiento y padecimiento.
La FHRM cumple con la Ley Federal de Protección de Datos Personales en Posesión de los Particulares a través de su Aviso de Privacidad disponible en su sitio web https://www.hemofilia.org.mx y en el sitio web del RMC https://rmc-mx.org administrados ambos por FHRM.